温もりのある家



 

夫の退院から10日が過ぎました。

 

お陰さまで

かなり普段の生活に戻りつつあります。

 

 

8月の一番状態の悪かった時には

退院後も重い後遺症が残るのでは

と心配したものですが、

 

本人のもともとの体力なのか

強い意志なのか

 

思った以上に

順調な回復ぶりを見せてくれています。

 

 

今後もまだまだトラブルは

続くでしょうし

 

再発が起きないとも言い切れないし

 

悩みの種は尽きませんが

 

 

心配ばかりしていても

良くなるわけでもないので

 

せめて私たちに出来ること

 

無事に時間が経過することを

祈っています。

 

 

 

私の方も

 

ステントが

うまく機能してくれているようで

 

あれ以来胆管炎を起こすことなく

体調も安定しています。

 

 

ただ

原発巣のガンは少し進行していて

 

腫瘍マーカーの値が

かなり上がっていました。

 

主治医によると

これまで使用していたゲムシュタビンに

ガンが耐性を持ったのが

原因とのことで

 

そのために

以前使用し長期間休止していた

アブラキサンが再開されることに

なりました。

 

 

アブラキサンは強い薬で

よく効く代わりに

副作用も強いのが難点なので

 

私の体力を考慮して

これまでより量を減らしての

投与が始まりました。

 

 

どのぐらいの効果が期待出来るのか

わかりませんが

 

これも賭けてみる他ありません。

 

 

副作用は

やはりゲムシュタビン単独の時より強く

 

38℃前後の熱が出たり

体が怠く起き上がれなかったり

胃が重苦しく食欲が減ったり

 

そんな状態が3日間続き

 

そこから少しずつ

回復に向かっていく感じです。

 

そして

良くなった頃に次の投与。

 

 

なかなかしんどいな

と思う時もありますが

 

私がしんどければ

その分ガンにも効いているんだと

思えば

 

なんとか乗り切れそうです。

 

 

 

わが家には病人が二人。

 

でも

お互いのしんどさが理解できるので

そこは良いところだなと思っています。

 

 

リフォームして

明るくなった庭を

日当たりの良いリビングから

眺めていると

 

なんとも温かい気持ちになり

 

もうしばらくは

ここでの生活を楽しみたいと

思うのです。

 

 

そのために

自分に出来ることは

精一杯やろうと思います。

 

 

ようやく退院



 

ようやく退院と言うと

夫の事かと思う方も多いと思いますが

 

今回は私の話です。

 

 

ただ

夫の体調もかなり安定してきたし

 

退院もそう遠くないだろう

とは思っています。

 

 

 

今回の私の入院は

胆管が詰まったことにより

体調が悪化したため

 

内視鏡を使って胆管にステントを入れ

胆汁の流れを良くすることが

目的でした。

 

 

もともとは

3日間の入院で出来る

簡単な治療だったはずが

 

退院後も

体調が良くなるところか

悪くなるばかりで

 

 

胃の痛みは酷くなる一方だし

そのうち

高熱まで出るようになりました。

 

 

解熱剤で一旦は下がっても

翌日にはまた39度代の熱が出て

胃の痛みも復活します。

 

 

これの繰り返しだったので

さすがに放って置くのはまずい

と感じ

 

主治医に連絡したところ

再度入院し内視鏡で診てもらうことに

なりました。

 

 

結果は

入れたばかりのステントが

もうすでに詰まり

 

ドロドロに濃縮された胆汁が

溜まっていて

 

そこで発生した菌が血液に侵入し

菌血症を起こしていたのでした。

 

 

菌血症は放っておくと

敗血症になり

命に関わる事態になり兼ねません。

 

 

主治医も

一緒に治療に当たってくださった

医療チームの先生も揃って

 

「今日病院に来てくれて

本当に良かったです。

あと一日遅かったら

危ないところでした。」

 

と仰るので

 

今回もまたギリギリのところで

命拾い出来たんだなぁと感じました。

 

 

本当に

これはまずいかも・・

という直感めいたものは

大事にしないといけませんね。

 

今後はあまり我慢をせず

気になることがあったら

すぐ主治医に相談しようと思いました。

 

 

 

2回目の入院は10日間程で

 

その間

絶食だったり、流動食だったり

お粥だったり

 

そんな生活が続いたので

筋肉や脂肪がすっかり落ち

体重が4キロも落ちてしまいました。

 

頑張って食べて

減った分を戻すのがこれからの課題。

 

 

そうそう。

今回新しく入れてもらったステントは

前回のプラスチック製と違い金属製で

 

その中に

プラスチックのチューブを通し

角度をつけた

私用にカスタマイズした形です。

 

というのも

 

私の場合

十二指腸から小腸へと向かう角度が

人と比べて急なため

詰まりやすいからだそうです。

 

 

先生方がチームで話し合い

私にとって一番いい方法を

考えてくださったようで

 

本当に有難い限りです。

 

 

今度こそ

この特製のステントが

うまく機能することを願いつつ

 

体重と体力を回復させることに

注力したいと思っています。

 

 

明日から入院



 

昼間は暑くても

朝夕はかなり涼しくなり

すっかり秋らしい気候に

なってきましたね。

 

 

近畿は台風の進路からは遠く

シルバーウィーク中も

ずっとお天気に恵まれていました。

 

 

その間私の体調も上々だったので

 

5日のうち3日間はテニスに行き

1日は両家のお墓参り

 

最終日の今日は

こうして

家でのんびりと過ごしています。

 

 

そして

明日からは急遽

私の入院が待っているのです。

 

理由は

胆管にステント挿入のためで

 

 

私は

ステントを入れるぐらい

日帰りで出来ると思ったのですが

 

主治医いわく

その後に

膵炎を起こす可能性があるので

 

1週間~10日間入院して

経過観察し

 

膵炎を起こした場合には

何らかの処置が必要になるそうです。

 

 

そういえば

 

ここ1か月ぐらい

肝臓の数値が悪く

 

ステントを入れた十二指腸の辺りが

詰まったような感じで

時々痛みもあり

 

何なんだろうなぁ

と思っていたのです。

 

 

その理由をはっきりさせるために

内視鏡とCTで診てもらったのですが

 

 

十二指腸ステントには問題がなく

 

その代わり

胆管に詰まりがあることがわかり

 

今回、胆管にも

ステントを入れることになりました。

 

 

 

夫と義母の体調に

目処が立ったと思ったら

今度は私。

 

わが家は

落ち着くことがなかなかありません。

 

 

まあ、

そう言っていても仕方がないので

 

不調の原因が見つかり

治療してもらえるのは有難い

 

と思うことにします。

 

 

今も胃の辺りに不快感があるので

これがなくなることを期待します。

 

 

入院中

私の身にも家族のみんなにも

大きなトラブルが起きないことを

祈りつつ

 

連休の最終日を

入院準備に当てながら

のんびり過ごすことにします。

 

 

出口が見える



 

夫の病状について

いろいろとご心配をおかけしましたが

 

寝たきりだった時とは一転し

今は順調に快方に向かっています。

 

 

良くなる時と言うのは

 

平らな道から

急に一段上ったかのような感じで

 

突然良くなるものなんですね。

 

私もまだその様子を見ていませんが

 

本人によると

何か掴まるものがあれば

個室の中を歩き回れるそうです。

 

 

ただ立ち上がった時に

頭がふらつくので

 

それが落ち着いてくれば

もっとリハビリも進むのではないか

と言っていました。

 

 

食べる量も少しずつ増えてきたので

体力も順調に回復してくるでしょう。

 

 

肝心の移植も

問題なく生着しているようで

 

先生の見立てでは

2週間後には退院出来る

とのことでした。

 

 

あ~・・やれやれ

やっとここまで来た、という感じです。

 

これからも

トラブルは続くのかもしれませんが

 

ここまで来ると

 

本人の中にも

やり切った感があるのではないか

と思います。

 

 

退院したら

あれが食べたいこれが食べたい

こんな料理が作ってみたい

 

あんな所へ旅行がしてみたい

 

と、すでに退院してからの計画で

頭の中が一杯の様子。

 

 

楽しい計画について話すのは

それまでの苦労が

報われる気がしますよね。

 

特に私たちの場合

常に闘病と

向き合わなければいけないので

 

何かご褒美が必要なのです。

 

 

ご褒美と言えば

私の場合はテニスで

 

コートでプレイしている間は

自分が病気であることを忘れるほど

没頭でき

 

しかも、

行く前より元気になって

帰って来ることが出来ます。

 

 

主治医からも

テニスはぜひ続けてください

 

とお墨付きをもらうほど

闘病にも適しているようなので

 

体が続く限り

続けたいと思っています。

 

 

そして、私の体調については

 

前回の投稿でも書いた通り

肝臓の数値が悪く

十二指腸の辺りに鈍い痛みと

なんとなく倦怠感もあるので

 

今週

十二指腸ステントの様子を見るための

内視鏡検査と

 

腫瘍の状態を見る造影CTの

予定が入っています。

 

 

肝臓の不調が

腫瘍の増大によるものではなく

 

ステントの詰まりが原因で

胆汁の流れが悪くなり起こるもので

あってくれればいい

と願っています。

 

 

今週はスキップの週ですが

 

病院通いで

忙しい1週間になりそうです。

 

 

その後の様子



 

今日も夫の病状について

お話したいと思います。

 

 

脳炎感染の疑いがあり

心配な日々が続きましたが

 

治療の甲斐あって

なんとか一段落したようで

 

救急病棟からいつもの血液内科に

戻ることが出来ました。

 

お陰さまで

やれやれ、と言ったところです。

 

 

救急病棟は血液内科と違い

面会が許されるので

ほぼ毎日会いに行っていました。

 

 

ただ、いつ行っても

ぐったりとしんどそうで

 

無理やり起こして

話すわけにもいかず

見守ることしか出来ず

 

本当にこれで治るのだろうか

と、不安が募るばかりでしたが

 

 

3日前辺りから

 

ようやく

意識がはっきりしてきて

少し会話も出来るようになりました。

 

 

今になって本人が

 

今回ばかりは

もう助からないかもしれない

 

そう思ったと話すほど

つらかったそうですが、

 

なんとか

この苦しい状況を乗り越えられ

何はともあれ良かったです。

 

 

そして

病院スタッフの皆さんの

医療レベルの高さと看護の手厚さには

心から頭が下がります。

 

この方たちの存在がなければ

 

きっと

夫の回復はなかっただろう

と思いますから。

 

 

ただ

これで終わりではなく

 

今後は失われた体力と筋力を

回復するために

まだまだ時間を要するでしょう。

 

せっかくここまで来たのだから

 

焦らず

でも希望を持って

ボチボチ頑張ってもらえたらと

思っています。

 

 

 

一方

義母の方は

また少し回復しています。

 

100歳を超えて生きる人の

生命力はやっぱり凄いですね。

 

 

夫の面会に忙しく

しばらく行けなかったので

 

今日久しぶりに

義母に会いに行って来ましたが

 

ベッドに座った状態で

しっかり目を開けていました。

 

呼びかけには答えられないものの

酸素吸入も外れ

ラクそうにしていて

 

こちらも

しばらくは安泰と言ったところです。

 

 

 

残るは私の体調ですが

 

前回と前々回の血液検査で

なぜか肝臓の数値が悪くなっていて

 

そのせいか

身体がいつも以上にしんどいです。

 

今の時点で

原因がわからないので

 

CTの予約が取れ次第

診てもらうことになっています。

 

 

相変わらず

明日の見えない

落ち着かない日々を送っていますが

 

だからこそ

 

今ある時間を大切に過ごさないと

そう思っています。

 

 

現在の病状

 

 

夫のSNSの更新がなくなり

心配されている方も多いと思うので

 

夫に代わり

現在の状況を報告しようと思います。

 

 

その前に

いつも心を寄せてくださる皆様に向けて

お礼申し上げます。

いつもお力を頂いています。 

 

 

 

さて、現在は

好中球が2000を超えるぐらい

免疫力が回復している

ということなので

 

臍帯血移植は

ひとまず上手く行っているようです。

 

 

ただ

他に問題も起きていて

 

転倒の際にできた

脳内出血は収まっているのに

 

 

うつらうつら寝てばかりいる

話の辻褄が合わない

といった症状が続き

 

どうやら

脳炎に感染した疑いがあるそうです。

 

 

どこでどのように感染したのかは

わかりませんが

 

臍帯血移植は

造血幹細胞移植に比べ

脳炎に感染するリスクが

格段に高いとか。

 

 

骨髄液を取って調べれば

感染したかどうか

すぐにわかるそうなのですが

 

今は血小板が少なく

針を刺して出血するリスクを考えると

 

未確認ながら

治療を始めた方がいい

との主治医の判断で

 

抗ウィルス薬による治療が

行われています。

 

 

 

当の本人とは連絡がつかず

 

こちらからは何も出来ず

向こうからかかってくるのを

ただひたすら待つのみだったのですが

 

昨日あたりから

頭が少しスッキリしたようで

かけて来るようになりました。

 

ろれつが回りにくいようだけど

話をする気力が湧いてきたことに

何よりホッとしています。

 

 

そんな状態ですから

主治医から病状を説明されても

なかなか理解が追い付かないので

 

私が直接

主治医から説明を受けています。

 

 

臍帯血移植は今のところ順調

だそうで一安心。

 

ただ、脳炎の方は

今後も治療を続けるため

 

その副作用で

カリウムなどの電解質が不足するので

そのための治療も追加されるそうです。

 

そして

 

気がかりな

脳炎による後遺症については

 

まだ現時点では何とも言えない

と前置きしたうえで

 

多くの人に程度の差こそあれ

後遺症が残ると言われました。

 

 

本当に山あり谷ありですね。

 

ただ

心配の材料が一つ増えたものの

 

命さえ助かれば

後のことは何とかなると思うのです。

 

 

私も

自分の病気にへこたれる余裕もなく

忙しくなりそうなので

 

これまで以上に

メンテナンスをしっかりして

今後に備えようと思います。

 

 

 

落ち着かなかったお盆

 

 

今年のお盆は

夫が二度目の移植で入院のため

 

もともと

家で静かに過ごす予定でしたが、

 

いろいろ予期せぬことが起こり

落ち着かないお盆に

なってしまいました。

 

 

 

入所している施設内で

元気に100歳を迎えた義母でしたが

 

誕生日の一週間後から

心不全を起こしたのです。

 

今は胸に溜まった水を抜きながら

酸素吸入をしてもらっています。

 

 

まだ意識のあるうちに

親交の深かった人に連絡して

会いに来てもらってください

と言われ

 

慌てて

何軒かの親戚に電話をかけました。

 

 

私が病院へ駆けつけた時も

ほぼ眠った状態で

 

たまに目を開いても

反応は薄く

声を発することはありませんでした。

 

 

つい1週間前までは

座って話も出来ていたのに

 

年齢も年齢だから

急にガクッと来るものなのかなぁ

 

と、その夜

夫とそう話していたのに

 

 

その翌朝には

夫の病院からの一本の電話。

 

 

看護師さんに介助されて

トイレに行った後

 

夫がひとりでベッドに戻ろうとして

転倒し頭を打った、と。

 

転倒の後は

少し話はしても

うつらうつら寝てばかりで

 

脳のCTを撮ったところ

小さな血栓が

脳内にいくつかあり

 

これからその治療のため

救急病棟に移すとのことでした。

 

 

これは

あまりに想定外過ぎて

頭の中がついて行きません。

 

 

二度目の移植が

始まったばかりだというのに

 

脳内出血という

二次災害まで起きるなんて

 

これによる

後遺症は残らないのか

 

臍帯血移植自体

本当にうまく行くのか

 

そんな

誰にも答えられない疑問ばかりが

浮かんで来て

 

このモヤモヤを

どこにぶつけたらいいのかも

わかりません。

 

 

ですが

 

その夜

ベッドに寝たきりのまま

夫本人からビデオコールが

かかって来たのです。

 

電波状況が悪く

話は途切れ途切れでしたが

 

なんとか会話できるぐらいには

元気でいることがわかり

心底ホッとしました。

 

 

しばらく待っていれば

状況が少しずつ

良くなっていくのではないか

 

そんな希望も湧いて来て・・

 

 

その後

義母の病院からも

 

少しずつ

覚醒している時間が長くなって

 

水分やゼリーを

口から取れるようになった

 

と連絡をもらいました。

 

 

お盆が明けると同時に

きっとご先祖様が

良い置き土産をくださったのですね。

 

 

私に出来ることは特にないけれど

 

いつものように

仏壇に手を合わせ

二人の無事を祈ろうと思います。

 

#膵臓ガン

#ステージ4

#余命更新中

#お盆

 

今年のお盆は

夫が二度目の移植で入院のため

 

もともと

家で静かに過ごす予定でしたが、

 

いろいろ予期せぬことが起こり

落ち着かないお盆に

なってしまいました。

 

 

 

入所している施設内で

元気に100歳を迎えた義母でしたが

 

誕生日の一週間後から

心不全を起こしたのです。

 

今は胸に溜まった水を抜きながら

酸素吸入をしてもらっています。

 

 

まだ意識のあるうちに

親交の深かった人に連絡して

会いに来てもらってください

と言われ

 

慌てて

何軒かの親戚に電話をかけました。

 

 

私が病院へ駆けつけた時も

ほぼ眠った状態で

 

たまに目を開いても

反応は薄く

声を発することはありませんでした。

 

 

つい1週間前までは

座って話も出来ていたのに

 

年齢も年齢だから

急にガクッと来るものなのかなぁ

 

と、その夜

夫とそう話していたのに

 

 

その翌朝には

夫の病院からの一本の電話。

 

 

看護師さんに介助されて

トイレに行った後

 

夫がひとりでベッドに戻ろうとして

転倒し頭を打った、と。

 

転倒の後は

少し話はしても

うつらうつら寝てばかりで

 

脳のCTを撮ったところ

小さな血栓が

脳内にいくつかあり

 

これからその治療のため

救急病棟に移すとのことでした。

 

 

これは

あまりに想定外過ぎて

頭の中がついて行きません。

 

 

二度目の移植が

始まったばかりだというのに

 

脳内出血という

二次災害まで起きるなんて

 

これによる

後遺症は残らないのか

 

臍帯血移植自体

本当にうまく行くのか

 

そんな

誰にも答えられない疑問ばかりが

浮かんで来て

 

このモヤモヤを

どこにぶつけたらいいのかも

わかりません。

 

 

ですが

 

その夜

ベッドに寝たきりのまま

夫本人からビデオコールが

かかって来たのです。

 

電波状況が悪く

話は途切れ途切れでしたが

 

なんとか会話できるぐらいには

元気でいることがわかり

心底ホッとしました。

 

 

しばらく待っていれば

状況が少しずつ

良くなっていくのではないか

 

そんな希望も湧いて来て・・

 

 

その後

義母の病院からも

 

少しずつ

覚醒している時間が長くなって

 

水分やゼリーを

口から取れるようになった

 

と連絡をもらいました。

 

 

お盆が明けると同時に

きっとご先祖様が

良い置き土産をくださったのですね。

 

 

私に出来ることは特にないけれど

 

いつものように

仏壇に手を合わせ

二人の無事を祈ろうと思います。